L'ENDOMETRIOSE: agir pour que cette maladie soit inscrite sur la liste des Affections de Longues Durées ALD

L'endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique, qui touche environ une femme sur dix, soit 2,5 millions de femmes en France. Les symptômes sont sont divers et d'intensité variable selon les femmes:règles abondantes et longues, douleurs intenses, troubles digestifs et urinaire, fatigues chroniques.

Ces troubles ont des conséquences lourdes sur le travail et la carrière des femmes les plus touchées. Selon une enquête effetuée en 2020, 65% des femmes actives atteintes d'endrométriose déclarent que la maladie à un impact négatif important sur le bien être au travail.

Une enquête faite par la sociologue Alice Romerio auprès de 1986 femmes atteintes de l'endrométriose met en exergue les grandes douleurs et les graves conséquences que doivent affronter ces femmes.

L'endrométriose interrompt les femmes dans leur travail au quotidien. Part des répondantes, dans une enquêts par questionnaire menée en 2020, sur 1986 femmes d'atteintes d'endromtrioise concernée au moins une fois par jour en %

-30% interruption de l'activité en cours.

-30% changement de position.

-27% passage aux toilettes urgent, fréquent ou prolongé

-20% déconcentration, perte d'efficacité sans interruption d'activité.

En clair 30% des femmes souffrant d'endrométriose interrogées doivent interrompre leur activité au moins une fois par jour à cause de leurs symptômes.

Dans cette enquête, 36% des femmes indiquent qu'elles se rendent au travail malgrè les symptômes incapacitants.

L'endrométriose a des conséquences graves, en effet, les absences courtes mais régulières entraînent des pertes de salaire, pour une femme payée au SMIC, elle peut se retrouver avec 800 ou 900€ à la fin du mois. Très souvent cela se traduit par des icenciements, non renouvellement de contrat,, absence de promotion, exclusion des primes... Dans l'enquête d'Alice Romerio, la moitié des femmes affirme que l'endrométriose a freiné leur carriere professionnelle.

Lorsque les femmes touchées par l'endrométriose font le choix d'en parler à leur direction, dans 25 % des cas celle-ci s'est montrée compréhensive, mais dans 12 % des cas elle a réagi négativement en tenant des propos instrusifs, inadaptés ou malveillants ou en adoptant des comportements perçus comme relevant du harcélement ou de la mise au placard. Dans 8% des cas, la direction a pris des décisions négatives modification des tâches ou des responsabilités, non renouvellement de contrat, licenciement.

Donc, il y a urgence à prendre des dispositions sanitaires et sociales qui protégent mieux les femmes touchées par l'endrométriose. Bien entendu, il faut être attentif au type de disposition à prendre. Certaines associations explorent la voie d'obtenir la reconnaissance d'affection de longue durée (ALD) , qui limite l'impact financier de la maladie. L'ALD permet de voirremboursés à 100% tous les soins rendus nécessaires par la maladie. Ce statut entraîne, aussi, la suppression du délai de carence. Malheureusement l'endométriose n'est pas encore sur la liste des ALD. Actuellement, il faut faire des démarches spécifiques, situation génère des inégaités territoriales.

Il nous faut, donc, nous mobiliser afin que l'endométriose fasse partie de la liste des ALD. Comme pour toute conquête de nouveaux acquis sociaux, il y a urgence et nécessité à se mobiliser.

Et comme dans toute chose, il faut changer les mentalités, des associations s'y emploient EndoFrance et EndoMind, elles interviennent dans les entreprises. Mais il faudrait passer à un chantier de réflexion général si l'on veut accompagner les 2,5 millions de femmes touchées par l'endométriose dans leur vie professionnelle. Dans cette perspective les organisations syndicales sont des outils adaptés pour permettre les transformations sociales nécessaires au coeur de toutes les entreprises.